タグのアーカイブ： ワシントン

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ワシントンDCでの希少疾患週間

ワシントンDCで提唱する目的は、意識を広め、IPPFコミュニティ全体に影響を及ぼす好立法のためにロビー活動することです。 Capitol Hill 2016のRare Disease Weekでは、IPPFコミュニティからの7の支持者がいました。

詳しくはこちら投稿者 on March 22, 2016コメントはありません

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あなたの議員に連絡する

米国憲法第1条改正案は、すべての市民が選出された公務員と通信する権利を保証します。 だから、あなたは自分自身に "私の議会議員は本当に私の考えを気にしていますか"と尋ねているかもしれません。 さて、答えはYESです！

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キャピトルヒルの私の時間

私の受信箱に電子メールが届いて先月、天疱瘡と天疱瘡患者と介護者がキャピタルヒルで主張することを頼んだとき、私は躊躇しませんでした。

詳しくはこちら投稿者 on 12月29、2015コメントはありません

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家に近づくことを勧めよう

オクラホマシティー

私は言葉でも勇敢でも雄弁ではありませんが、世界中の人々のための治療法や治療法を見つけるための法案の通過を奨励できる知識はインスピレーションを与えていました。 私はすぐに私の勇気を見つけ、私の目的を知っていました。

詳しくはこちら投稿者 on 12月1、2015コメントはありません

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一緒に皮膚疾患のアドボカシーを拡大する

トッド・クーとマーク・イェール

9月には、トム・クーとマライア・ローインスキーの2人の患者さんが尋常性天疱瘡の患者を支持し、私はワシントンDCの米国皮膚科医学アカデミーに参加しました。 皮膚病連合のメンバーとして、IPPFは毎年この会議に支持者を派遣しているので、議会に治療と研究のための支援を求めてロビー活動をする前に、最新の取り組みについて知ることができます。

詳しくはこちら投稿者 on November 3, 2015コメントはありません

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